文/ Nor
協助成大早產兒父母支持團體已經兩年多，今天將帶領的責任移交給成大早產兒管理師。從進行場域研究到設計支持團體活動流程，有一些心路歷程不足與外人道也，看見參與的早產兒爸媽可以安心的帶小孩出院，交出引導的棒子，心中真的有點結案的感覺，但是想想過去的日子，我只想寫下分號，而非句點。
我寫這件事已經好幾次了，畢竟投入的心力有些累積。得不到成大醫院的全力支持下，早產兒管理師想辦法生了個計畫，讓這件事可得以開展。但我已經忘了這件事怎麼開始的，產出了場域利益關係圖、找到早產照護的癥結點、進行活動的設計、上場執行、一連串的修正、到最後把棒子交出去，兩年就這樣過去了。念念不忘必有所成的勵志案例沒有發生，很遺憾到現在還是幾個人在做而已，即使已經有其他醫院的人前來見習與取經，但力量還是很小，資源還是很少，但需要幫助的人沒少過，我們只能默默地走下去。
我在場域觀察中，早產兒父母的衛教資訊雖然充足，但是爸爸媽媽出院前能夠聽進去的真的很少，即使有專業的醫生叮嚀，但是早產兒父母資訊管道真的太多，最後我發現，能夠一次聽進去的資訊，並不是因為內容清楚有公信力，而是這個資訊是誰給的。
只有同是早產兒父母的資訊，才有聽一次馬上接受的魔力。
所以我們開始想把衛教資訊傳遞這件事，轉移到早產兒父母之間，透過早產兒父母之間的交流，這是早產兒支持團體的濫觴。但是在場域研究當中，我們也發現一個嚴重的問題，造成即使衛教資訊都可以傳遞了，但是部分早產兒父母還是無法在一開始獨力照顧小孩，一有風吹草動，小孩子又被送回來。
其實早產兒父母的心是受傷的
早產兒父母有別於一般父母，他們特別容易在心中產生愧疚，也特別容易認為自己一定做了甚麼錯事，只要親友之間有多一點關心，或是給了一些社會壓力，焦慮與憂慮都會蒙蔽了照顧小孩的能力。所以除了讓早產兒父母之間交流育兒資訊，我們更要把父母受傷的心治好。在早產兒支持團體的設計規劃中，我們也加入了彼此支持的力道，讓父母彼此支持的自癒力，治癒彼此內心深處沒有癒合的傷口，至少，不要讓血繼續汨汨的流。
我已經忘了看過幾次早產兒父母的淚水，在支持團體中沒有保留的潸潸而流，但每一張走出會場篤定的笑容，我都記的清清楚楚。沒錯吧，這應該是一件有意義的事吧。
早產兒父母的壓力，並不如一般人想像，來自於照顧早產兒，更大的無形壓力，是來自於親族與社會的眼光，尤其是早年早產兒存活率不高，親戚長者難免會勸說不要留下小孩，很難照顧，生下之後的喘息照護往往不敢開口，這種社會性的壓力，讓早產兒媽媽的產後心理調適更加困難。
給媽媽一個出口，就是許給巴掌天使一個未來
所以我們修改了開放空間會議的形式，讓不同條件設定的早產兒父母參與活動，透過問題交流的形式，除了在旁聆聽育兒資訊的傳遞，這個過程中，同時又兼具了幾個優點：
- 讓早產兒父母不再感到孤單，在照護早產兒的路上有很多學長姐同行。
- 讓每一個早產兒父母透過支持別人的過程，重新建立內心的力量。
- 讓衛教資訊的內容更多元，從早產兒父母的角度來看問題，而不是從學術研究的角度。
- 理解早產兒父母的資訊來源，藉此協助檢視早產兒父母的資訊是否正確，避免不妥的資訊擴大。
- 對於情緒特別不穩的早產兒父母，提早發現並給予適當協助。
現在的心情是開心，謝謝早產兒個管師林貞秀終於願意站上引導的位置，這代表了這件事，此刻才是真正的開始。
這兩年成大早產兒照護上有了很大的進展，優秀又熱血的林永傑醫師，克服了早產兒急救時，心跳不好偵測的問題，大家知道嗎？他用了 Apple Watch 快速取得早產兒心跳資訊，讓急救時的判斷更有效率。 https://tw.appledaily.com/new/realtime/20170104/1027391/
早產兒個管師在成大並不是頂著高階的護理師職稱，但是得到了南丁格爾特殊貢獻獎。 https://www.ettoday.net/news/20170506/919021.htm
大家都是在人命與人命之間搏鬥之餘，還能夠思考有沒有能夠突破的點，我只能默默地祈禱有一天成大醫院以及相關單位可以再給小兒科多一點資源，除了醫小孩的病，也能夠安父母的心。
但我好像甚麼都沒得到？這世界我是最適合協助早產兒的服務設計師了，沒有更多規劃醫療服務設計的機會並沒有關係，身為一個早產兒的爸爸，身旁已經小二的女兒，就已經是上天給我，最棒的獎勵。
授權來源：Poseidon Service Design〈寫下一個分號：早產兒出院準備服務〉
